Rencontrez Tom

rencontrez Mia, Stefan et leur fils Tom

Mia et Stefan vivent dans le sud des Pays-Bas avec leur fils Tom, un garçon courageux, âgé d'un peu moins d'un an et demi, un chat et quelques poules.

Cela ressemble à une famille ordinaire. Mais à l'âge de 8 mois, Tom a été trachéotomisé suite au diagnostic d'un syndrome de croissance excessive. Sa langue étant très grosse pour son âge, sa base de langue peut bloquer les voies respiratoires lorsqu'il dort. Grâce à l'usage d'une canule de trachéotomie, ce blocage est contourné. Bien que le pronostic initial prévoyait que Tom aurait besoin d'une canule jusqu'à son 3e ou 4e anniversaire, celui-ci a désormais été réévalué de manière positive et, idéalement, elle pourra être retirée avant son 2e anniversaire.

Il fait tout ce qu’un enfant d’un an fait, sauf émettre du son : il grimpe, il rampe, il met tout à la bouche, aime jouer dehors, dessine et peint, lit des livres, dort… Et il recommence le lendemain.

Aussi longtemps que Tom sera équipé d'une canule, il ne sera pas en mesure d'aller à la crèche, mais une fois par semaine, il va à Toddler Pop, un programme où d'autres enfants et leurs parents se réunissent pour faire de la musique ensemble. Les autres enfants ne réagissent ni à sa canule ni au fait qu'il ne produise aucun son. Grâce à sa forte expressivité, Tom parvient à exprimer ce qu'il ressent ou veut dire, sans avoir besoin de mots. Ce n'est que lorsque la canule doit être nettoyée que les autres enfants s'y intéressent et veulent en savoir plus. Mia explique alors qu'il s'agit d'une sorte « d'aspirateur à sécrétions ». Cela les intrigue beaucoup.

Freevent XtraCare Mini ;

Tom utilise l'XtraCare Mini sur sa canule pour garantir que l'air inhalé est chauffé et humidifié. Lorsqu'il prend sa douche, un « protecteur de douche » est parfois utilisé pour éviter que de l'eau ne pénètre dans sa canule. Après l'opération, Tom a brièvement essayé un autre échangeur de chaleur et d'humidité (ECH), mais celui-ci ne lui convenait pas. Il a donc adopté l'XtraCare Mini.

L'XtraCare Mini est disponible en trois couleurs : blanc, bleu et rose. Tom porte généralement le modèle bleu. Bien qu'il soit trop jeune pour se soucier de la couleur, ses cousins et cousines trouvent amusant de dire que leur petit cousin a un « nez bleu » qu’on peut retirer pour ensuite utiliser un « aspirateur » pour éliminer les sécrétions.

Mia et Stefan apprécient particulièrement que l'XtraCare Mini permette à l'air de passer par le filtre de tous les côtés. Cela réduit le risque de bloquer accidentellement l'apport d'air, même pendant le sommeil, ce qui les inquiétait avec le premier ECH, qui ne possédait qu'une ouverture frontale.

Ils apprécient également que l'ECH ne soit pas complètement obstrué lorsqu’il éternue ou rejette un bouchon muqueux.

Le bruit de la respiration de Tom est légèrement différent avec l'XtraCare Mini. Ses parents ont dû s'y habituer, mais cela fait désormais partie de leur quotidien.

Parents d'enfants trachéotomisés

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles un enfant peut avoir besoin d'une canule, mais Mia et Stefan souhaitent transmettre un message rassurant aux autres parents : « Ne vous inquiétez pas trop, les choses suivent leur cours, et les enfants peuvent pratiquement tout faire avec une canule. » Tom parvient d'ailleurs à suivre le rythme de ses camarades, à l’exception de la parole pour l’instant.

Le couple est en contact avec les parents de deux autres enfants atteints du même syndrome que Tom. Ils apprécient ces échanges qui leur permettent de partager des conseils pratiques : « La canule gèle-t-elle en hiver ? » ou « Quel type d’écharpe convient le mieux par-dessus l’ECH ? ».

En complément, Mia et Stefan sont membres d’un groupe Facebook dédié aux parents d’enfants actuellement ou anciennement trachéotomisés, où ils trouvent une mine d’informations utiles.

Contact avec Atos Medical

Mia et Stefan apprécient le fait que le spécialiste produit d'Atos Medical puisse être contacté facilement, par exemple en envoyant un message ou en téléphonant pour poser leurs questions. Ils apprécient le contact informel.

Pour l'avenir

Comme Tom est très actif et entreprenant, des accidents se produisent parfois. Il tombe régulièrement, parfois aussi sur son ECH. Ses parents s'en inquiètent, car l'ECH peut alors se coincer dans la canule. Heureusement, Tom ne se blesse jamais vraiment lors d'une telle chute - il se relève et continue à avancer.

Et c'est ce qu'on attend de lui lorsqu'on lui enlèvera la canule - qu'il continue à être un enfant heureux de deux ans qui retrouvera rapidement le rythme de ses camarades.

Les témoignages concernent la façon dont une personne a expérimenté l'utilisation des produits d'Atos Medical et chaque personne n'obtiendra pas les mêmes résultats. Atos Medical AB ne suggère, n'implique ou ne fait aucune réclamation autre que celles détaillées dans le manuel du produit.