Témoignage de Mme Edeltraud Stegemann

Mme Edeltraud Stegemann est une femme de 75 ans originaire de Bad Vilbel en Allemagne. Elle a été trachéotomisée deux fois, a survécu à un arrêt cardiaque et mène aujourd'hui une vie bien remplie avec une trachéotomie. Nous avons eu le privilège d'interviewer Mme Stegemann afin de mieux comprendre son expérience extraordinaire.

Merci de nous avoir permis de vous interviewer, Mme Stegemann. Pouvez-vous nous dire quand et pourquoi vous avez été trachéotomisée ?

J'ai été trachéotomisé deux fois au total. En 2014, on m'a diagnostiqué un cancer du larynx, qui devait être traité par chimiothérapie et radiothérapie. Un soir, la tumeur a commencé à saigner et j'ai dû subir une trachéotomie d'urgence. J'ai ensuite gardé le trachéotome pendant environ 2 mois avant qu'il ne soit refermé. 

En raison de la radiothérapie, la trachée s'est contractée, ce qui a entraîné un stridor quotidien (un bruit respiratoire qui se produit en raison de la constriction des voies respiratoires. Il peut ressembler à un sifflement). Par conséquent, après de nombreux autres traitements, j'ai été à nouveau trachéotomisée en 2016 et je vis depuis avec la trachéotomie. 

Pouvez-vous nous parler de votre quotidien ?

Mon mari me prépare le petit-déjeuner tous les matins et nous mangeons ensemble tranquillement. Comme mon œsophage est rétréci par les radiations, j'ai besoin de beaucoup de temps pour manger. Je dois insaliver fortement les aliments pour pouvoir les avaler. Normalement, je devrais utiliser une sonde d'alimentation, mais ce n'était pas une option pour moi. Je préfère donc prendre mon temps et me rendre à la clinique tous les 6 à 8 mois pour l'élargissement de l'œsophage. 

J'aime être au grand air et je passe donc la plupart de mon temps à l'extérieur en été. En hiver, je suis souvent dans notre jardin d'hiver, où il y a également deux appareils de fitness que j'utilise pour rester en forme. 

Comment gérez-vous les soins de votre trachéotomie ? Avez-vous développé une routine ?

Oui, mon mari change la canule de trachéotomie matin et soir et nettoie soigneusement le trachéotome. Je fais le petit nettoyage entre les deux. 

Quelle est votre expérience avec le Freevent DualCare ?

Je suis ravie d'avoir les mains libres pour parler. 

Passez-vous du mode ECH au mode conversation ?

Oui, bien sûr. Je ne mets le Freevent DualCare en mode conversationnel que lorsque je veux parler. Dès que je ne veux plus rien dire, je remets le Freevent DualCare en mode ECH.

Je me suis très vite habitué à ce mouvement rotatif. Je passe très fréquemment d'un mode à l'autre : c'est devenu un automatisme. 

Quels sont les avantages du port du Freevent DualCare ?

C'est un sentiment de liberté parce que je peux parler les mains libres. Je peux donc utiliser ma voix et mes mains pour communiquer.

Que diriez-vous à une personne qui hésite ou refuse d'utiliser les ECH ? 

Il n'y a rien de plus confortable et de meilleur pour mes poumons, car l'ECH est comme une barrière utile qui rend l'air que je respire plus adapté à mes poumons.

Quels ont été vos plus grands défis après l'opération ? 

Il m'a fallu un certain temps pour tout assimiler et j'ai accepté le fait que l'alimentation ne se passerait pas très bien et que je devais réapprendre beaucoup de choses.

Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient de subir une trachéotomie ?

Surtout, le temps apporte l'expérience nécessaire pour gérer la trachéotomie de mieux en mieux. Il faut rester calme et ne pas s'énerver. En outre, il faut faire face aux choses et apprendre à les gérer. Bien sûr, il est également important de penser positivement, il y a des obstacles de temps en temps et il faut se relever et continuer à aller de l'avant. La vie peut être si belle. 

Les témoignages se rapportent à la manière dont une personne a expérimenté l'utilisation des produits Atos Medical et chaque personne n'obtiendra pas les mêmes résultats. Atos Medical AB ne suggère, n'implique ou ne fait aucune réclamation autre que celles détaillées dans le manuel du produit.